Хрустальная девочка

         У красавицы куклы - широко распахнутые наивные глаза небесно-голубого цвета, шелковое платье в цветочек, невесомые светлые кудряшки. Кукла и Аня вместе сидят за столом и пьют из маленьких чашечек сладкий чай. Угощаются печеньем.
 
- Кушай, Ляля! Кушай, гулять пойдем!
 
Тонкие, почти прозрачные пальчики ласково гладят глупенькую пластмассовую «подружку» по голове. В три года почти все девочки любят именно таких кукол - не Барби с надменными лицами фотомоделей и фигурками почти взрослых девушек, а розовых малышек в пышных легких кружевах, ростом почти с себя. Если кукла упадет со стула, она «заплачет» - внутри у нее есть для этого особый звуковой механизм.
Если, не дай Бог, со стула упадет сама Аня, она может просто умереть.
 
Есть такая болезнь - несовершенный остеогенез, - рассказывает главный врач Люберецкого Дома ребенка Татьяна Петровна Введенская. - У детей, которые ей больны, очень мало кальция в организме. Поэтому кости легко ломаются. Не случайно в народе эту врожденную патологию называют «синдромом хрустального человека». Когда мама родила Аню, у девочки оказалась сломана ключица. Об этом больно говорить, но, как правило, при несовершенном остеогенезе люди долго не живут: при частых переломах ведь бывают кровоизлияния, а если кровяной тромб по слабым сосудам попадет в сердце - это конец. Другая частая причина смерти - перелом позвоночника, дыхательный паралич...
 
Аня родилась в Люберцах. В этом ей повезло: у нас в детской больнице хорошее отделение для новорожденных. Врачи сразу встревожились, вовремя провели обследование, выявили страшный диагноз, начали разрабатывать программу лечения.
 
И тогда Анина мама... исчезла. Подписала отказ от дочери - и ушла из ее жизни навсегда.
 
Мы, сотрудники Дома ребенка, не осуждаем эту женщину, - говорит Татьяна Петровна. Растить больного ребенка без отца у нас почти невозможно. Лекарства, поддерживающие Анину жизнь, стоят недешево. Если мама будет работать - Аня пропадет без присмотра. А если сядет дома, чтобы заниматься только дочерью, они будут жить впроголодь: пособия по уходу за больным ребенком и пенсии детей-инвалидов у нас ведь традиционно невелики.

В Доме ребенка Аню лечат. Причем, весьма эффективно. Ребенок получает сложную лекарственную терапию, проходит курсы реабилитации в частном медицинском центре в Москве. С ней занимаются и штатные воспитатели, и волонтеры, у девочки есть индивидуальная няня, зарплату которой начисляет благотворительный фонд. Может, несколько цинично это звучит, но в России мало семей, которым по средствам было бы настолько регулярное лечение Ани, настолько квалифицированный и качественный уход. Детский дом стал для нее настоящим спасением.
 
Любовь и ласка человеческая делает чудеса не хуже дорогих лекарств. Аня знает, что ее любят. Сегодня у нее уже не ломаются руки от простого прикосновения к игрушке или бортику манежа. Она умеет сидеть, что очень многим детям с ее диагнозом просто недоступно. У нее выросли зубы, а при дефиците кальция это - редкость. Вот только ходить девочка пока не научилась: несмотря на то, что ростом Аня поменьше большинства ровесников, ножки пока не выдерживают вес ее тела.
 
- Ничего. Все еще впереди! - улыбается Светлана, медсестра, ухаживающая за девочкой, - раньше Аню было на руки брать - и то страшно. Требовалось научиться специальной методике, чтобы обнять, вынуть из кроватки, посадить за столик или в манеж. Думаю, если прогресс в лечении и дальше пойдет такими темпами, девочка со временем даже пойдет…
 
Здесь, наверное, имеет смысл рассказать о людях, благодаря которым жива и сама девочка, и эта надежда. Во-первых, это главврач Дома ребенка Татьяна Петровна и немногочисленный, но дружный коллектив ее соратниц. Во-вторых, сотрудники благотворительного фонда «Отказники», помогающие Ане средствами на лечение и рассказавшие ее историю на специальном сайте в Интернете, чтобы множество добрых людей могло поучаствовать в ее судьбе. В-третьих, благотворители, нанимающие для нее сиделок и нянь. В-четвертых, управление опеки и попечительства, помогающее детям-сиротам обрести семьи.
Аня - дочь всего Подмосковья. Без преувеличения.

Из разговора с Татьяной Петровной:
 
- Ваша газета, наверное, узнала об Ане на сайте «Отказников»?
 
- Нет. Признаться, для нас эта история началась с одного тревожного сигнала. С корреспондентом связался бывший коллега из Санкт-Петербурга, прислал интернет-листовку. Мол, спасите девочку, в детском доме она погибает... Денег, якобы, на лечение нет, должного внимания - тоже.
 
- А в конце листовки номер счета, куда следует посылать пожертвования? Знаем мы этот документ! Он с ранней весны по Интернету бродит - в основном, на порталах далеких от столицы городов. Честно говоря, я не понимаю, как можно было писать об Ане, не встретившись с самой девочкой. Не приехав к нам, не познакомившись с истинным положением дел. В действительности ведь никто не препятствует контактам Ани с людьми, желающими ей помочь! Кроме того, в листовке звучит фамилия Ани. А этика требует, чтобы наших малышей по фамилии не называли. Дом ребенка - учреждение, откуда сирот часто берут в семьи, и новые родители, наверное, были бы против того, чтобы подросшая девочка случайно узнала, что была удочерена. Тайна усыновления охраняется законом.
 
- Неужели есть люди, которые рискнут усыновить ребенка-инвалида?
 
- Редко. Но случается. Например, из нашего Дома ребенка была взята в семью девочка, у которой с рождения не работали руки. Просто не выросли кисти, и все: только на одной руке, слабой и коротенькой, был один действующий пальчик. Мы следим за судьбой этого ребенка, и не преувеличением будет сказать, что девочка счастлива. В этой семье - трое здоровых родных сыновей, которые в сестренке души не чают. У Ани тоже шанс есть.
По словам Ольги Александровны Светловой, старшего помощника прокурора, в марте 2010 г. Люберецкая городская прокуратура с привлечением специалистов Росздравнадзора провела проверку. Нарушений порядка и качества лечения воспитанников Люберецкого Дома ребенка, в том числе Ани, не выявлено. Лечение проводилось по согласованию с НИИ педиатрии.
 
В детстве все мы не понимаем, что такое смерть. Девочка Аня уже видела ее в лицо. Но смерть отступила перед простой человеческой добротой. Малышка беседует с куклой, звонко лопочет пластмассовой барышне стишок Маршака. На губах - улыбка, озорные искорки в глазах. Маленькая жизнь продолжается - вопреки врачебному приговору. Если вы, читатель, хотите поучаствовать в судьбе Ани и ее друзей, живущих в Люберецком Доме ребенка, обращайтесь на интернет-сайт www.otkazniki.ru . В августе девочке предстоит новый курс реабилитации.
Светлана САМЧЕНКО
Люберецкая газета
www.lubgazeta.ru
 

 







Читавшие эту страницу также интересовались:









Сообщение или форма ввода данных.